Erken ME!

Poeh! Goed dat ik op een stoel zat toen Dien me de NOS-link appte, anders was ik gestrekt op het keukenzeil beland:

“ME-patiënten die altijd weggezet zijn als aanstellers, krijgen eindelijk erkenning. CVS/ME
is een ernstige chronische ziekte die voorheen door artsen werd afgedaan als een psychische aandoening.”

Lezers die me langer kennen, weten dat het over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis gaat.

Tot halverwege 2010 deed ik zeven dingen tegelijk. Deed als zzp’er inkopen op de bloemenveiling en gaf ’s avonds les. Hielp op Roos’ school. Rommelde in het  huishouden. Ik racefietste wekelijks 450 km, liep 20km hard en ging naar karate, en ineens was het: BOEM! Mijn lijf zei: flikker op, ik doe niet meer mee!

Ik deed hele dagen niets en toch werd de vermoeidheid en ik kreeg griepklachten die bleven.
“U heeft een depressie,” zei m’n huisarts.
M’n grootje. Die kreeg ik er gratis bij omdat ik van stilzitten ging janken. Ik hoopte dat ik iets van voorbijgaande aard had zoals de ziekte van Pfeiffer, maar bleek een gezonde zieke: alle te prikken bloedwaardes waren oké.
Bleef er maar een ding over: “Het zit tussen uw oren.”
Ik voelde me een zandkorrel in de wind.

Wat qut is, is dat je aan de buitenkant niets ziet. Voor een activiteit eet ik pijnstillers en doe gezellig. Niemand ziet hoe ik naderhand thuis op een stoel hang en de dag erna tol moet betalen.

Bij CVS is heel je systeem uitgeput. Vergelijk het met een zware griep met spierpijn en een algeheel gevoel van slapte. Sinds ik die ziekte heb, ben ik allergisch voor licht, geluid en drukte. Meer dan drie mensen is al een menigte.

Geroezemoes, een sociaal gesprek voeren tussen tien personen…het kan me gestolen worden. Net als achtergrondmuziek want die klinkt bij mij op de voorgrond. Uit eten met een gezelschap is een straf; ik krijg al wallen als zitzakken als ik eraan dénk.

In den beginne probeerde ik uit te leggen dat dat lamlendige griepgevoel en die allesoverheersende moeheid niet tussen mijn oren zat, maar daar ben ik mee gestopt nadat een geliefd familielid zei: “Ik heb precies hetzelfde als jij maar ik ga morgen gewoon naar mijn werk.” Had ik mogen kiezen, had ik liever een mes in m’n rug gekregen.

Wees eerlijk: als jij griep hebt, heb je zin in een verjaardag van iemand waar je veel van houdt? In boodschappen doen in een dichtbevolkt winkelcentrum? Wachten op Schiphol voor een lange vlucht naar weetikveel?
Want dat vergeten mensen: leuke dingen kan ik ook niet meer.

Ik ben alleen ’s middags het vrouwtje. Zit de middag tegen dan voel ik me een eendagsvlieg die haar dag niet heeft.
Het enige continue actieve aan mij zijn mijn gedachten en tongspier.

Nog steeds zit ik liever op een zadel dan op een stoel. Sport was de rode draad in mijn leven. Ik ben zowel de draad als mijn leven kwijt.
Ik ben een dubbel gezegend mensch want ik heb ook nog fibromyalgie. Doe braaf driemaal daags opdrukoefeningen. En triceps! Je zou ze moeten zien!

Kind, ach ja, Kind…één brok zonneschijn. Ze geeft me schouderklopjes, omhelzingen, verse dé-cappuccino’s en pakt een doekje wanneer ik geestelijk incontinent ben.

Ik blog zelden over m’n CVS. Ik ben meer dan die ziekte, ben niet zielig, heb een hekel aan zeiken en zie het als geestelijke fysiotherapie om de krenten in het leven te zien.

Maar toch, hè? Tegenwind gaat ook liggen. Kan iemand me misschien vertellen wanneer…?

148 thoughts on “Erken ME!

  1. Och vrouwke, ik moest aan je denken toen ik het hoorde. Vette narigheid maar brengt die erkenning je iets? Meer geld voor onderzoek? Ik zag pas een bordje, als je mijn parkeerplek gebruikt, neem je dan ook mijn handicap? Die vond ik best aardig want ik geloof dat maar weinig mensen in de gaten hebben hoe het is. Ze weten dat mensen niet kunnen werken, oordelen maar hebben geen weet van het verhaal erachter. Je zou deze blog bekant aan je deur moeten hangen.

    • Het is puur de erkenning dat de ziekte bestaat. Nu is het hopen dat de wetenschap e.e.a. gaat onderzoeken. Belachelijk, want in Denemarken worden mensen met cvs die bedlegerig zijn (alleen die groep) behandeld en die kunnen zelfs weer sporten. Edit Schippers heeft tegengehouden dat NL onderzoek naar dat middel ging doen. NL loopt zoals gewoonlijk weer achter de feiten aan…
      Persoonlijk schiet ik er niets meer op.
      Dank voor je lieve woorden!

  2. Ik erken ME. Het is goed dat men eindelijk zover is gekomen. Het zal voor veel mensen een berg schelen als ze bijvoorbeeld met het UWV te maken krijgen.
    Ik kan me voorstellen dat jij hier ook heel erg blij mee bent.
    grts

    • Ik wist al dat jij ME erkende. De grootste verandering is idd voor mensen ie met het uwv te maken hebben en voorheen de meest vreselijke therapieën moesten volgen om aan te tonen dat ze meewerkten aan hun “herstel.” Dankjewel voor je reactie. Dat je even onder je steen vandaan komt waardeer ik ♥

  3. Tjemig zeg … ze hebben er wel hun tijd voor genomen. Maar respect hoor! Voor jou. Ik heb ooit een postnatale depressie gehad, een jaar … en ik vond dat al lang …
    Warme knuff

    • Heb jij ook een PND gehad? Het is nog steeds “verboden” daar over te praten. Wanneer je dat doet vinden mensen je al snel een slechte moeder. Slaat helemaal nergens op! Behalve door m’n depressie werd ik vooral geteisterd door schuldgevoel en dat zal bij jou niet anders zijn…
      Liefs ♥

      • Bij de eerste heb ik waarschijnlijk ook 1 gehad maar die is niet als dusdanig herkend. Bij de 2e wel … op de bank bij de psychologe, antidepressiva, tussendoor op controle bij de huisarts… En of ik me schuldig voelde, het klinkt misschien gek hè maar soms steekt dat duveltje nog weleens de kop op.

      • De gynaecoloog waar ik naartoe ging wegens PMS-klachten, vroeg of ik nog een kinderwens had? Omdat ik na de geboorte van m’n dochter een PND had gehad, voorspelde hij dat de volgende heftiger dan de eerste zou zijn en langer zou duren. Mocht ik getwijfeld hebben (Roos was toen 1 jaar); ik was direct genezen.
        Dat duveltje steekt bij mij ook soms de kop op. Mijn dochter heeft de eerste vier maanden alleen maar gejankt en ik heb me nadien altijd afgevraagd of dat kwam omdat ik zo slecht in mijn vel zat…
        Dank voor je openheid ♥

    • Sporten was mijn manier om mijn depressie onder controle te houden. Vooral niet stilzitten want dan ga je denken aan dingen die je wil vergeten…
      Warme groet

  4. Geen CVS maar een haperende rikketik….
    Het is elke morgen weer afwachten hoeveel energie er in het vaatje zit om de dag door te komen, en in de middag dan maar weer ff bijtanken…..
    En ben je te royaal… de afstraffing komt de volgende dag wel….

    Sterkte …. met het (over)leven.

    • Zo krijgen we allemaal iets op ons bordje…
      Vermoeidheid blijft vermoeidheid, of het nou door een haperend hart, longproblemen of CVS is. Waar ik slecht mee kan leven, is dat ik (leuke) afspraken wil maken en het altijd afwachten is of ik ze kan nakomen. En daarna komt steevast de afstraffing.
      Jij ook sterkte! Dank voor je openhartigheid.

  5. Top dat er nu eindelijk erkenning is. Ik heb destijds in mijn praktijk aardig wat mensen met chronische vermoeidheid (en/of fibromyalgie) gehad die naar mij toe waren gestuurd omdat “het tussen de oren” zou zitten. Nou, ik kan je vertellen dat dingen “tussen de oren” ook hele reële ziektebeelden zijn, maar dat de geneeskunde gewoon nog niet heeft ontdekt wat het nou precies is en wat ze eraan kunnen doen. Ik kon die mensen dan ook niet genezen (ik ben geen orentovenaar), maar het hielp vaak al een beetje als ze serieus over de problemen konden praten waar ze tegenaan liepen. En soms kon ik ze een klein beetje bijstaan in het op orde brengen van dagritme, waardoor ze het beetje energie dat ze nog hadden, in konden zetten voor iets wat ze nog wel konden.
    En, voor wat het waard is: als ik jouw blogs lees, zie ik jouw krenten uit de pap. Dat doe je goed!

    • De wetenschap loopt altijd achter de feiten aan: er moet eerst een feit zijn en dan pas gaan ze iets onderzoeken. Daardoor lopen ze altijd achter op natuurlijke vormen van geneeskunde. De reguliere artsen halen minachtend hun schouders op over natuurlijke vormen van geneeskunde (homeopathie) maar ze vergeten wel dat de reguliere gezondheid daar ooit op gebaseerd is. Aspirine van Bayer bestaat voor 100% uit wilgenblad en toch wordt het paracetamol genoemd.
      Het siert je dat je eerlijk bent geweest naar je cliënten toe en hebt bijgedragen waar je kan. Dat hoort de essentie van iedere arts te zijn maar ik ken slechts een enkeling die dat doen.
      Lieve groet ♥

  6. Hey Mirjam
    Van de week was het op het journaal en ik moest gelijk aan jou denken!
    Heel fijn dat het eindelijk erkend wordt (had ook wel eerder gekund lijkt me)
    Dat het erkend wordt is 1, maar nu nog een medicijn ertegen dat zou ook wel heeeeeeel fijn zijn.
    Bofkont dat je bent, dat je ook fibromyalgie erbij hebt.
    Gelukkig heb je een goede reumatoloog.

    Liefs Petr@
    X

    • Hej Petra
      Lief dat je meteen aan me dacht! De gezondheidszorg heeft een wetenschappelijk onderzoek 40 jaar tegengehouden. Dat het onderzoek er uiteindelijk gekomen is, komt doordat de patiëntenvereniging meer dan 50.000 handtekeningen heeft opgehaald. In Denemarken bestaat al een geneeswinkel maar dat heeft Edith Schippers geboycot. Het voelt als trekken aan een dood paard…
      Sinds ik cbd-olie slik, zijn de fibro-klachten iets verminderd.
      Liefs ♥

  7. Erkenning Mirjam dat is al heel wat,niet aangekeken worden voor zeur.
    het is niet niks wat je mankeert eindelijk zwart op wit
    en je hoeft je niet te bewijzen.
    De manier waarop je dit schrijft ontroert mij
    volgens mij praat je zo als je schrijft
    Mirjam van mij krijg je een dikke knuffel, je bent een lief mens!!!!!
    lieve groet
    Christiene

    • Erkenning is vooral fijn voor mensen die afhankelijk zijn van het uwv (uitkering.) En dat er eindelijk onderzoek naar genezing wordt gedaan.
      Jij bent zelf een lieverd! Dankjewel voor je steun ♥

  8. Erkenning moet pvd toch wel heel erg lekker voelen? Ik weet ook wel dat het je niet helpt je beter te voelen, maar ik weet ook dat bagatelliseren van klachten door de medemensch je radeloos maakt soms. En boos.
    Nou ‘alleen’ nog even een medicijn ervoor uit zien te vinden. Morgen graag. Toch?
    xx

  9. Tja m’n lieve kakel….. ik weet waar je het over hebt, en ik kan alleen maar zeggen… dit qut wind gaat een keer liggen, en ondertussen zit jij als een spin in het web….. en vangt de juiste vlaag om mee te vliegen en van daaruit gaat het weer beter…… ik weet het gewoon,
    ennnn kakelino, het is fijn dat je hoofd en j e tong het nog goed doen, dat is eigenlijk ook het enige wat een mens met zo’n groot hart nodig heeft…. en fuck di e lieverds om je heen di e zo praten….. hún tijd komt nog, en dan ben jij in de running om vanalles voor ze te doen, want dat doe je….

    je bent een lieverd..

    • Jij bent een ervaringsdeskundige! Als ik het had gekund, had ik het je bespaard maar dat jij na 17 jaar beter bent geworden, daar kan ik me af en toe aan vastklampen.
      En in de tussentijd (en ook daarna) heb ik jou ♥
      Het is een voordeel dat ik gewend ben om tegen de stroom in te roeien…
      Dikke knuffel ♥

  10. Eindelijk erkening, dat is mooi, maar je geneest er helaas niet van.
    Toen ik werd afgekeurd vanwege een reumatisch euvel heb ik me tijden schuldig gevoeld. Belachelijk!
    Respect voor je manier van omgaan met deze narigheid.

    • Behalve de erkenning schiet ik er geen fluit mee op. Wel ga ik het onderzoek printen en meenemen naar mijn huisarts.
      Alsof je voor je lol afgekeurd wordt of te lui bent om te werken. Ik kan me daar zo boos over maken.
      Dank voor je lieve woorden ♥

  11. Goede middag Kakeltje.
    Ja, ik wist wel dat jij deze vreselijke ziekte hebt die door heel wat mensen niet au serieus wordt genomen. Toch is het verschrikkelijk om het te hebben, je kan het eigenlijk niet beschrijven hoe je je voelt. Je mag er gerust nog wat meer over vertellen, misschien lucht het je op om door de reacties je een beetje gesterkt te voelen… Heel veel moed gewenst meid!

  12. MS en ME zijn twee ziektes die al jaren veel mensen diep ongelukkig maakten en dat er nu pas erkenning voor is is eigenlijk een grof schandaal.
    Trek je van niemand iets aan en ga niet verder dan je kunt.
    Een warme knuffel

    • Die erkenning kwam er pas nadat de patiëntenvereniging meer dan 50.000 handtekeningen verzameld hadden. Dus de Gezondheidsraad werd gedwongen wetenschappelijk onderzoek te doen.
      Minister Edith Schippers probeerde nog dwars te liggen maar dat is haar niet gelukt.
      M’n eigen grenzen aangeven blijft moeilijk. En het accepteren dat ik veel minder kan dan ik wil…
      Dank voor je warme woorden ♥

      • Je wilt veel en je kunt maar zo weinig. Mensen zeggen “je moet het accepteren.” Makkelijk gezegd…
        Dikke kus ♥

  13. tegenwind.. ik zou het niet weten

    onbegrip van anderen maken het er niet eenvoudiger op Mirjam..

    en het gebrek aan empathie is veelzeggend over onze maatschappij..

    erkenning lijkt me een belangrijke stap..

    hopelijk doen ze er wat mee

    groeten

  14. Nee, wanneer de wind gaat liggen kan ik je niet vertellen, maar dat er nu er nu die erkenning is lijkt me een begin. Iets dat “bestaat” kan aan gewerkt worden om een oplossing te vinden. De kwaal mag dan niét tussen je oren zitten, ondertussen werk jij “tussen je oren”( want daar kunnen we toch bést heel veel”) wel heel hard om toch de krenten uit de levenspap te halen.Maar ik gun je een wondertje!

    • De erkenning is een begin. Ik heb de tekst van de NOS geprint en de eerstvolgende keer dat ik naar de huisarts ga, neem ik het mee. Dan staat het zwart op wit en moet ze het wel geloven. Fibromyalgie erkent ze ook niet terwijl de reumatoloog dat wel doet. Dat is toch raar?
      Ik weet wel dat jij mij een wondertje gunt. Ik jou wel twéé ♥

  15. Dag lieve schat,

    ohohohhhh… wat qut-qlote voor je! Hoe je lijf ineens BOEM! zei en het verder vertikt, tenzij je bijna niks doet.
    Ik wou dat ik iets voor je kan doen.

    En dat mensen zeggen dat je je aanstelt…. grrrr, daar kan ik zo kwaad over worden!

    Ik vind je een heerlijk, dapper mens!!!
    En je schrijft zo ontzettend goed…
    Dit stukkie bijvoorbeeld is echt een journalistiek hoogstandje.
    Stuur maar op naar de krant… laat ze maar weten hoe qut-qlote het is.

    Dag lieve schat… hou je haaks…
    Ik hoop, dat er iets tegen gevonden wordt en wel NU!

    Dikke knuffel… ❤❤❤
    Dasja

    • Haha: qut-qlote (-: Ik hoop dat je het niet erg vindt dat ik dat qut van jou heb overgenomen. Het is zo’n mooie vondst.
      Heel mijn leven heeft mijn lijf gedaan wat mijn hoofd wilde, en ineens hield het ermee op. In het begin dat ik steeds: over twee weken is het wel over. Niet dus.
      In Denemarken is een medicijn dat mensen met ME geneest. Echt waar, het bestaat! Maar NL keurt het niet goed om de een of andere manier… Hels word ik!
      Gelukkig heb ik jou en Dien ♥
      Dikke kus xoxox

  16. Goed hè, ditt is een stap op weg naar erkenning en hopelijk onderzoek en genezing of verlichting.
    Ik blog er sinds een tijdje wel bewust over. Zonder te zeiken hoop ik. Maar vanuit het idee: er over schrijven is bewustwording kweken bij mensen, mee helpen het beeld dat er leeft over ME te doen kantelenen.
    En inderdaad soms schrijf ik dan over hoe t echt is. Pijn of wanhoop. Ik vind dat niet zeiken. Het is benoemen of een beeld schetsen omdat mensen het echt niet kunnen indenken hoe het is.
    En soms krijg ik dan een mail van iemand die schrijft eindelijk te snappen wat haar dochter/nicht/moeder of wat dan ook mee maakt. Hoort zeg het voort, denk ik dan

    • Jij bent een (sociale) blogger: jij schrijft voor een bepaalde doelgroep.
      Ik heb dat nooit gedaan; ik schrijf gewoon omdat ik schrijven leuk vind en zie wel wie ik daarmee bereik. Ik houd er ook niet van om heel persoonlijk te bloggen. Af en toe krijg ik weleens een oprisping zoals nu. Je blog heb ik diverse keren gelezen. Volgens mij heb ik ook reacties achtergelaten (-:
      Het is goed dat we allebei op onze eigen manier schrijven. Dat houdt het afwisselend.
      Dankjewel voor je uitgebreide reactie.

  17. ME-patiënten kunnen moeilijk zien of hebt. Maar de mensen kunnen wel hebben. Zie buitenkant niet. Het zit erbinnen. Dat is ook probleem. Er zijn ook mensen ook gaan twijfelen of wel hebt. Het kan chronisch ziekte. Het is geen pretje. Ik vind jou moedige meid! ❤️ Fijne dag gewenst.

  18. Erkenning! Right. Maar herkent de huisarts dat ook of een andere doc?
    Ik vind je geweldig. Zou niet kunnen schrijven. Ook geen blog. Alleen mijn hoofd , bonk, op de travel of kussen.
    Goed dat je Roos hebt en Joris en Rosa en lief Klein konijntje.
    Groet.
    En een big hug!
    Wilma.

    • De huisarts erkent het niet. Ook mijn fibromyalgie niet, terwijl de reumatoloog dat wel doet. Dat is toch idioot?
      Ik print het bericht van de Gezondheidsraad en neem het bij mijn eerstvolgende bezoek aan de huisarts mee.
      Voordat ik ziek werd (juli 2010) blogde ik al en dat schrijven is nu wel een beetje m’n redding.
      Vlak jezelf niet uit: jij hebt veel humor en doorzettingsvermogen. En moed bij tegenspoed.
      Liefs ♥

  19. Super dat het bij jullie nu erkend is, hopelijk volgen ze hier nu ook
    Feww zo is het helemaal, je hebt het perfect omschreven
    Daarom dat ik zo graag in de natuur ben en liefst op de stilste momenten
    Een dokter zei ooit dat bij ons alles dubbel voelt, een verkoudheid voelt als griep, we hebben langer tijd nodig om te herstellen ook
    Fibro en cvs/me komen meestal samen, kinesist zei dat ze gn onderscheid meer gingen in maken omdat de symptomen hetzelfde zijn
    Er zijn nog zoveel meer vervelende symptomen maar we zijn meer dan onze ziektes

    • Helaas begrijp jij me als geen ander…
      Ik dacht dat CVS bij jullie al erkend was?
      Dan heb jij een goede arts getroffen want zo is het precies: alles voelt zwaarder om over inspanning tolerantie maar te zwijgen.
      Vanaf het begin van de vermoeidheid had ik ook spierpijn. Pas toen die niet meer te dragen was, ben ik bij de reumatoloog uitgekomen.
      Precies: we zijn meer dan onze ziektes en ik heb geen zin om het erover te blijven hebben. Ik schrijf liever over leuke dingen.
      Jij klaagt ook nooit ♥

      • bij mij begon alles met pijn, pijn waar ik maar bleef mee werken en zo dus chronisch vermoeidheid ‘kweekte’

        erover schrijven vind ik geen klagen Mirjam, dat is proberen duidelijk maken hoe iets voelt, of is ook van je afschrijven hoe jij je erbij voelt
        het kan zelfs interessant zijn voor anderen, die er niks van kennen, maar ook voor lotgenoten
        zolang het geen klaagzang is van ‘waarom moet mij dit overkomen’ (dan denk ik ‘waarom niet’) e.d.

      • Je hebt de pijn/je gevoel genegeerd om te kunnen blijven werken. Wat ik zo vreemd vind, is dat we niet van de vermoeidheid herstellen. De pijn van de fibromyalgie is beter te dragen sinds ik cbd-olie gebruik. Misschien een tip voor jou?
        Vanwege de nieuwsberichten kwam het toevallig zo uit om erover te schrijven. Uit mezelf zal ik er niet snel over beginnen.
        Dat vraag ik me wel af: waarom overkomt het mij en wat moet ik hiervan leren.
        Dank voor je reactie, An ♥

      • Daarom noemen ze het chronisch hé omdat het nooit over gaat
        Voorlopig red ik me met gewone pijnstillers, enkel voor die vermoeidheid is er geen remedie of hulpmiddel, dat vind ik nog het lastigste
        Maar we slaan er ons wel door hé

      • De vermoeidheid vind ik ook véél erger dan de pijn. Ik wil zo veel en kan maar zo weinig. Dag geldt ook voor jou, hè?

    • Ik moest meteen weer denken aan het artikel dat jij voor mij uit de VK hebt geknipt. Zo lief. Erkenning maakt de klachten niet minder. Het gaat erom dat je mag zijn zoals je bent.

  20. ha die Mirjam
    het gevecht om deze erkenning eindelijk te krijgen
    is als koersen tegen de wind in geweest , en bewijst dan maar weer dat als de koers lang genoeg is , je vanzelf wind mee krijgt , maar het werd een enorm lange koers in deze
    en jij weet als geen ander , dat de koers nooit gestreden is , en dat die koers voor niemand stopt
    de strijd gaat verder , maar deze opsteker is over de meet

    slaap wel groet

    • Ik heb wat gekoerst in m’n leven. Sommige jaren fietste ik 20.000 km. Zelfs in de stromende regen en ik had het altijd naar mijn zin.
      Soms voel ik me een opgebrande lucifer. Als je ertegen tikt, valt-ie uit elkaar…
      Dank voor je lieve woorden!

  21. Fragiele wezens

    we zijn allemaal schepsels van vlees en bloed
    alles onder het hoofdhaar
    is breekbaar broos en kwetsbaar
    vrolijk blijven vraagt soms pijnlijk veel moed

    Ik wens jou heel veel sterkte, lieve Mirjam!
    Lenjef

    • Ik ben zo blij met je reactie. Vooral de laatste regel. Wie chronisch ziek is, moet ook chronisch positief zijn.
      Erkenning en begrip is het begin van alles.
      Lieve groet ♥

  22. Niks is erger dan een ziekte die je niet ziet. Mensen met hun welgemeend advies en goede raad. Ze weten niet wat het is.
    Goed dat je er over blogt. Mag je zeker vaker doen. Middelste heeft MS. Dat weet je je. Hij is erg snel moe en kan geen twee dingen tegelijk. Zijn baan kwijt, zijn leven kwijt. En als iemand dan zegt:”Goh… je ziet niets aan hem, dan kan ik echt ontploffen. Want ik zie hem instorten. Dan kan hij niets meer.
    Ik vind je moedig. Je bent een kanjer.

    Dikke kus, Joanne

    • MS is nog een graadje erger dan CVS/ME. Iedereen moet zijn eigen strijd leveren.
      Omdat je aan de buitenkant niets ziet, denken anderen te kunnen oordelen dat je dan ook niets mankeert. Moeten we dan een button gaan dragen?
      Alleen mensen die je dicht nabij staan, zien je wanneer je ingestort bent.
      Jij bent een kanjer omdat je het voor je zoon blijft opnemen. Tegen alle verdrukking in…
      Liefs en een knuffel ♥

  23. Mensen die niets mankeren kunnen zich soms (altijd?) moeilijk inleven in iemand die wel iets mankeert, of misschien mankeren die wel een gemankeerd inlevingsvermogen? Ik vermoed dat je de verjaardag van het voormalig geliefd familielid standaard overslaat? Ik hoop voor je dat het ooit overgaat!

    • Ik heb ook (schoon)familie die me wel serieus neemt en mensen die dat niet doen, die zie ik zo min mogelijk.
      Nee, ik sla de verjaardag van die persoon niet over. Daar is hij/zij me te dierbaar voor. Maar het blijft wel schrijnen…
      Lieve groet ♥

  24. Niemand kan het een dagje overnemen,bij niemand die een beperking of een ziekte heeft.Maar enig inbeeldingsvermogen zou al schelen of gewoon rekening houden met iemand.
    Zelf zeg ik wel eens; vandaag ff niet,ik heb mijn gipspak aan.Zorgen dat je niet over je grenzen gaat kost zo wie zo al veel energie,die er soms gewoon niet is.Ik prijs mij gelukkig met wat ik nog wel kan in mijn eigen tempo en daarom ga ik lui die het niet kunnen opbrengen begrip te hebben lekker uit de weg.Het lijkt wel eens of ik bergen werk verzet,maar het gaat met een strandschepje dus tergend langzaam.

    Ik hoop dat de erkenning meer begrip gaat op leveren voor jou en iedereen waar het gemakshalve werd afgedaan als een tussen de oren geval.Tussen die oren van jou werkt de boel juist prima.
    ♥♥♥

    • Misschien dat sommige mensen geen ellende in hun leven hebben meegemaakt? Wat is nou zo moeilijk om je gevoelsmatig in een ander te verplaatsen?
      Ik ben er slecht in om niet te veel over mijn grenzen heen te gaan. Uiteindelijk kom ik mezelf altijd weer tegen.
      Negatieve mensen ga ik zoveel mogelijk uit de weg. Mijn wereld wordt wel kleiner maar dat moet dan maar.
      Jij doet hartstikke goed werk voor Stichting Still. Zijn je handen toch altijd bezig…
      Sterkte me je eigen strijd!
      Een dikke pakkerd ♥

  25. Erkenning is er nu eindelijk maar daarmee ben je er nog niet. Ik gun je je oude zelf van voor 2010. Waar is die gebleven en hoe krijg je die terug?
    Ik stuur je een knuffel en mijn medeleven en ik blijf duimen voor een medicijn of een wonder. XXX

  26. Eigenlijk vreemd. Het is een ziekte die heel veel mensen kennen, maar toch geen erkenning. Mensen kunnen zich niet meer inleven in een ander. Terwijl als ze zelf iets hebben, dan schreeuwen ze moord en brand. Knuffel.

    Love As Always
    Di Mario

  27. Laatst zag ik nog een documentaire over ME/CVE waar een arts uit Nijmegen nog glashard durfde te beweren dat het tussen de oren zat.
    Ik dacht klojo dat je er zit, zelfs ik snap nog dat dit geen aanstellerij is en hij met al zijn geleerdheid durft het tegendeel te beweren.
    Ik hoop zo voor je/jullie dat ze tot ontdekkingen komen die genezingmin gang kan zetten. Al zijn het voorlopig maar hele kleine beetjes, als er maar weer hoop is.

    • Mijn dochter studeert Gezondheidswetenschappen en die moest naar een documentaire kijken waarin een arts glashard zei dat bekkenbodeminstabiliteit een verzinsel van vrouwen was om na een bevalling langer thuis te kunnen blijven. Waar zo’n witte langjas het lef vandaan haalt.
      De erkenning is het begin. Nu is ze wetenschap aan zet…

  28. Eindelijk erkenning! Werd ook tijd toch. Weet een beetje hoe je je voelt, mijn schildklier werkt te langzaam. Met veel narigheid van dien. Wat energie, welke energie pffff. Ik plan zeker geen twee dingen op een dag en liever ook niet 2 dagen achter elkaar. Een dikke knuffel voor jou!!

    • Een trage schildklier is ook qklote. Is je medicatie goed ingesteld of ben je nog zoekende?
      Ik heb liever pijn dan dat ik moe ben…
      Sterkte voor jezelf een een dikke kus ♥

      • Medicatie is goed volgens de bloedtesten al jaren, maar ik voel nooit zo helaas. Altijd uitgeblust dus zonder bruisende energie zeg maar 🙁

      • In de wachtkamer bij de endocrinoloog, sprak ik een mevrouw die vertelde dat het 9 maanden duren voordat haar medicijnen deden wat ze moesten doen. En dan nog was het behelpen.
        Jij kan ook veel minder dan je zou willen. Ik vind het een vreselijke beperking.
        Sterkte ♥

  29. Nou. Je had het over getergd zijn en zo.. en bijten. Ik kan me de situaties en de mensen levendig voorstellen! Het heeft me sinds ik zelf zoiets vaags heb, altijd verbijsterd hoe mensen zich veroorloven een mening te hebben over zoiets, waar ze niets vanaf weten. Dat kan nl niet want niemand weet het. Behalve… de ervaringsdeskundige en heel langzaamaan soms, de wetenschap. In mijn geval, een conversiestoornis, kan de wetenschap hoewel ze nog niet alles weten, nu in ieder geval zeggen dat het een fysieke ziekte is, niks “tussen de oren”!

    Het moment waarop de specialist me vertelde dat het ècht is was toch meer een opluchting en bevestiging dan ik had verwacht. Dus dat heb jij nu in ieder geval ook! Daar ben ik heel blij om! En misschien Mirjam, gaan ze op dit pad voort en komt er meer kennis, en eindelijk bruikbare hulp… Ik duim gigantisch!

    • Conversiestoornis heb ik even gegoogeld. Dat klinkt niet fijn, Clemens. Heb je er voor jezelf een beetje een weg in kunnen vinden of ben je nog zoekende?
      Als mensen/artsen zeggen dat iets “tussen je oren zit” zeggen ze in feite dat je een aansteller bent. Je onbegrepen voelen is zo erg.
      Ik heb 20 PMS gehad en liep 18 jaar lang tegen een muur op tot ik via via een arts trof die me kon behandelen. Daarom snap ik je zo goed dat het een opluchting voor je was dat je ziekte bevestigd werd.
      We houden vol, hè?
      Liefs ♥

      • Klopt precies, zoals je het beschrijft. Zeker houden we vol, weg is gevonden, ze maken me helemaal niets meer wijs 🙂 Het scheelt nu gigantisch dat ik kan zegen dat het een ziekte is – en dat mijn gevoel over wat en hoe, altijd juist blijkt te zijn geweest. Alleen jammer dat nog niet alles er over bekend is dus nog steeds zijn er sites, huisartsen, verenigingen die het zouden moeten weten, die zeggen dat “de patient gelooft dat hij/zij ….” . Ik probeer iedereen die het wil weten te verwijzen naar de site van dé specialist, maar die is in het engels en behoorlijk lastig te lezen!

      • Ik heb al diverse keren informatie meegenomen voor mijn huisarts. Die geloofde niet dat ik door slapeloosheid hallucinaties krijg. Nee, ik verzin het en krijg ze voor de lol.
        “De oogst van slaapgebrek” is een krantenartikel over een onderzoek dat de Hersenstichting heeft gehouden onder festivalgangers.
        Eigenlijk zou je de informatie van de Engelse specialist door Google translate “moeten” halen en uitdelen wanneer het zo uitkomt…
        Als puntje bij paaltje komt, kan ik het slecht voor mezelf opnemen.

      • Dat laatste wat je zegt is zo jammer hè. Ook wel herkenbaar. Zo word je dan dus twee keer gepakt. Ik vind het juist heel logisch dat je hallucinaties krijgt als je (veel) te weinig slaap hebt – ik heb vaak de gekste dingen meegemaakt na diverse bijna slaaploze nachten . Al pratend in slaap vallen; een blackout hebben van hier tot ginder; bij het opschrikken geluiden horen die je niet buiten of in jezelf kunt plaatsen/ of vage beelden… Ons lichaam en dus ook onze hersens doen vreemde dingen bij zuurstof/slaaptekort en dergelijke. Ze gooien vooral allerlei informatie door elkaar volgens mij. Gek dat je dat dan aan een arts moet uitleggen!

      • Wat een herkenning: pratend in slaap vallen, blackouts, geluiden horen die er niet (kunnen) zijn en altijd vage beelden. Die laatste vind ik het erg, omdat die beelden zich aan je opdringen.
        Ik vind het bedroevend dat jij er ook mee tobt, maar diep vanbinnen steunt het me dat ik weet dat ik niet de enige ben…
        Lieve groet

  30. Juist heel goed dat je er een keer over blogt, ook dit is (jammer genoeg)een belangrijk deel van je leven en hoort hoe k.. ook, ook bij je.
    Mensen die het niet begrijpen, en domme opmerkingen maken, zoals met griep ga ik wel werken, hebben meestal zelf nog nooit iets meegemaakt.
    Fijn dat je tongspier wel super werkt!
    liefs
    Roelien

    • Met persoonlijke blogs heb ik moeite maar soms komt het ineens zo uit.
      Ik schrijf liever over leuke dingen; dat past meer bij me.
      Haha, m’n tongspier (-:
      Lieve groet ♥

  31. Jeetje lieverd wat een verhaal. Inderdaad je vertelt er nooit over.
    Ooit zei de huisarts na jaren onderzoek dat ik HET had en er mee moest leren leven en ik winst dondersgoed dat ik het niet had.
    Ik baal vreselijk van al die mensen die hetzelfde als ‘wij” hebben maar inderdaad de halve wereld overvliegen, sporten, werken, kinderen baren, huishouden, cursusje tussen door en dan de sociale contacten nog.
    Ja, ik ben ook depressief zeggen ze dan. Tuurlijk. Depressief is niet hetzelfde als ontevredenheid.
    Ik vind jou een hartstikke moedig wijf.
    Zet m op.
    De foto van dat hondje geeft wel goed weer hoe jij je voelt.
    Misschien op je jas naaien zodat iedereen ziet dat er met jou met sommige dingen ook rekening gehouden moet worden?
    liefs

    • Altijd maar weer voor jezelf op moeten komen. Ik word er zo moe van en ik ben het al…
      Depressies zijn heel erg om mee te leven en tegen te vechten. ‘Ga er dan even lekker tussenuit’ adviseren mensen dan. Op vakantie gaan maakt het alleen maar erger want dan móet je dingen wel leuk vinden.
      Haha: een button op mijn jas met de afbeelding van het hondje. Ik zal het eens voorstellen bij de patiëntenvereniging. Moet ik wel eerst lid worden (-:
      Liefs en een dikke kus ♥

  32. Goede avond Kakel. Meid wat een narigheid en je dan nog moeten verdedigen tegen lieden die het tussen je oren zien zitten. Gelukkig dat het nu erkend is, dan zal dat bij sommige mensen misschien eindelijk eens doordringen. Nee je zit niet voor je lol met je zere spieren, doodmoe op de bank rond te hangen. Nu hoor je het ook eens officieel, een mens zou op den duur aan zichzelf gaan twijfelen.
    Maar wanneer de tegenwind gaat liggen kan ik niet voorspellen, probeer alleen zelf je positieve gedachten vast te houden en geniet van Kind en haar verhalen.
    Ik krijg ook wel eens commentaar als ik zeg dat ik minder kan en zeker ’s avonds niet veel meer. Maar ik kan ze gelijk terugpakken want ik zeg gewoon keihard de waarheid, ja ik heb kanker en ik denk niet dat je dat van me over wil nemen. Daar schrikken de mensen vaak wel van, maar ik heb toevallig het geluk dat het wel ongeneeslijk is, maar bij mij heel erg traag.
    Ik kan er alleen niet tegen dat sommige types denken dat je je maar aanstelt. CVS is minder algemeen bekend, maar gelukkig komt het nu wat vaker in de publiciteit. Laat je niets aanpraten, luister naar je lichaam en probeer te genieten van alles waarvan genoten kan worden.
    Goed ik ga zo mijn tanden poetsen en mijn bedje weer opzoeken. Het is al weer bijna negen uur en dan is er het beste wel vanaf bij mij, zeker na een drukke, maar leuke dag met Laura.

    • Hoi Haba!
      Een klein beetje begrip maakt een wereld van verschil. Als iemand zegt dat hij/zij niet meer zoveel kan, zegt diegene dat toch niet uit luiheid of om zielig gevonden te worden?
      Knap van je dat je ze meteen lik op stuk geeft. Het maakt het er voor jou gemakkelijker op en dat is de hoofdzaak.
      Erkenning dat de ziekte officieel bestaat is een begin.
      Bedankt voor je uitgebreide reactie en sterkte voor jezelf ♥

  33. Ik meen dat Renate Dorrestein ook ME/CVS had. Dat ze genezen is. Maar ik dacht dat dat niet kon.

    Ik heb vitamine B12 tekort maar dat los ik op met injecties. Maar voor de injecties stond ik op en was ik na een nacht slapen doodmoe.

    Je moet maar denken aan een doosje lucifers. Je staat op en dat is 1 lucifer. douchen, ontbijt maken, aankleden is allemaal een lucifer. Elk ding wat je doet is een lucifer. Doe je veel is je doosje voor de middag leeg. doe je weinig haal je de avond. Zoiets dus. Sterkte en laat je niet voor een karretje spannen. Want dan is je doosje heel snel leeg en haal je het eind v.d. week niet eens

    • Mijn B12-gehalte is normaal. Dat een gebrek daaraan zoveel invloed heeft op je energievoorraad…
      Alles gaat met tussenpozen inderdaad. Wassen/aankleden. Even niets. Met Rosa naar buiten. Een hele tijd niets. En zo komt de dag wel om.
      Bedankt voor je lieve woorden en je begrip ♥

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *