62

Gezond ziek

Posted by Mirjam on juli 1, 2013 in Kakelvers |

Life is a trip...

Na nog een állerlaatste keer bloedprikken, weten dokter House en ik het zeker: ik ben zo gezond als een vis.

Fijn, hè?
NOT. Ik vind het kutterdekut.

Want nu blijft er maar één oorzaak van mijn vermoeidheid over: CVS.
Sinds het officieel is, heb ik verschillende keren hardop tegen mezelf gezegd: ‘Hallo, ik ben Mirjam en ik heb CVS.’ Het klinkt voor geen meter. 

In de afgelopen drie vermoeide jaren heb ik geprobeerd me neer te leggen bij de vermoeidheid. Ik ging op de bank zitten en deed niks. Maar ik doe nooit niks. Zelfs met een zweep kan ik daar niet toe worden aangespoord. Ik ben een neurotische chaoot die pas kan ontspannen door zich in te spannen. In de zon een boek lezen is leuk, maar elke dag? Dank je de koekoek.

Daarom heb ik schriftelijke cursussen gevolgd; een Noorse trui gebreid; met Vriendin gebeld tot we allebei een ons wogen; zitten vissen zonder haakje; mandala’s getekend; de plaatselijke bieb stukgelezen; zonnebloemen gezaaid; zes schriften volgeschreven, gekliederd en geplakt; en dat alles immer met het tellen van mijn zegeningen. Alles in mijn eigen duffe tempo, en onder de leus:

‘s Avonds geen vent,
‘s ochtends absent.

Ik kan wel janken, want ik wil hardlopen; naar een klimpark en daar van de hoogste kabelbaan naar beneden sjezen; rondjes fietsen om het IJsselmeer; een zwemvijver in Drenthe bezoeken; weer naar karate; workshops bloemschikken geven; klussen in de tuin; drie dagen naar Londen, Gent, èn Rome. 

Toch is mijn hartje warm van dankbaarheid. Dierbaren staan in een cirkel om me heen, zodat ik niet kan omvallen. Geluk zit in kleine dingen: met Joris en Roos naar de film (matinee ;-)); mijn puberkind dat op het juiste moment iets voor me op de piano speelt; m’n moeder die alles voor me strijkt; m’n vader die de was komt halen en gezellig blijft plakken; vogelnestjes in de tuin en zien hoe de jonkies  gevoerd worden… Het leven is soms net een feest, maar je moet het wel willen zien!

62 Comments

  • Heel veel sterkte, Mirjam. Het kost enorm veel tijd om je neer te leggen bij zo’n situatie. Gelukkig wordt er veel van je gehouden.

    [Beantwoorden]

  • klaproos zegt:

    absoluut mirjam en je niet uit het veld laten slaan, je hebt je humor, hou dat in ere,
    ik heb het 17 jaren gehad CVS /ME en ik ben genezen op wat kleine dingetjes denk ik,

    lieve schat, geef nooit op, het is een rem maar geen rem op je geluk, want geluk zit in héle kleine dingen,

    en je kind speelt heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeerlijk piano:-)
    ik geniet….

    xxx

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Bedankt voor je lieve mail, Dien!

    [Beantwoorden]

  • Rianne zegt:

    Het leven is inderdaad een feest en je moet het wel willen zien… Maar soms lukt dat niet en is het leven gewoon even kutterdekut. Ventileer dat dan ook. Uit ervaring weet ik dat het (leren) omgaan met en je neerleggen bij een chronische ziekte een zwaar rouwproces is waarbij je regelmatig een stukje leven moet inleveren.
    Sterkte en succes!
    Liefs,
    Rianne

    [Beantwoorden]

  • Mrs. T. zegt:

    Wat balen zeg. Ik snap het helemaal. Loop al bijna zes jaar met pijn in mijn lijf rond en daar is ook nooit een ‘etiketje’ op geplakt. Sterkte.

    [Beantwoorden]

  • Desire zegt:

    Ook al is het leven soms net een feest, als het voor jou kutterdekut voelt is het duidelijk geen feest. Niets vervelender dan dingen willen doen maar er de puf niet voor hebben. Nou ben ik -voor zover ik weet- lichamelijk goed gezond. Maar als ik eens niet fit ben door wat dan ook, dan wordt ik daar knalchagrijnig van. Dus ik snap het helemaal dat mensen met CVS of vergelijkbaar syndroom af en toe janken uit frustratie. Een geluk dat jij ondanks alles toch kan genieten van de kleine dingen, dat zegt toch wat over jouw persoontje.
    *stuurt energie jouw kant op*
    Sterkte Kakeltje.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Ik heb je energie ontvangen, maar kunnen we ‘t niet beter samen delen :D

    [Beantwoorden]

  • cornma zegt:

    Oh, dat is vervelend zeg. Probeer vooral te blijven lachen, anders kom je in een cirkeltje terecht, nl. vermoeidheid kan pijn veroorzaken en pijn kan vermoeidheid veroorzaken. Het eeuwige vraagstuk van de kip en het ei.

    [Beantwoorden]

  • tagrijn zegt:

    Wat vervelend is dit. Is dat een vorm van ME? Ik ken wel iemand die er na een paar jaar en met medicijnen overheen is gegroeid, zoals ze dat dan noemen. Houd moed. En vooral lekker blijven schrijven. En bedenk dat je het geluk hebt geweldige mensen om je heen te hebben.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Je kunt zonder meer zeggen dat mijn omstandigheden ideaal zijn om gezond zien te zijn! B
    edankt voor je reactie; dat houdt de moed erin.

    [Beantwoorden]

  • Petr@ zegt:

    O jee blij met een dooie mus! Je bent gezond maar toch ook niet.
    Dat is met recht heel erg KUT (met peren!)
    Lijkt me afschuwelijk als je zo graag wilt, maar niet kan.
    Wat lief dat je dierbaren om je heen staan, dat steunt je wel, denk ik. Ik vind dat je dochter mooi piano kan spelen, ik kende het niet New Moon, heel mooi.
    Saillant detail dat het muziekje voorgegaan wordt door een reclame van fanatieke sporters voor iets van LG (of heb je dat expres gedaan, vind ik echt iets voor jou ;-)

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Helaas heb ik de reclame niet uit kunnen kiezen anders had ik dat zeker gedaan :D

    [Beantwoorden]

  • lien zegt:

    Heel fijn dat je je voldoende gestut en gesteund voelt en het is hartstikke rot en frustrerend en kutterdekut en nog veel meer. Maar ooit gaat het over en ook wij houden ons daaraan vast want bij onze oudste werd na 3 jaar modderen en ellende diezelfde diagnose gesteld vorig jaar. Het enige wat je kunt doen is je er gewoon toch maar bij neerleggen en accepteren dat het zo is, hoe moeilijk ook, want verzetten kost alleen maar extra energie. En inderdaad genieten van de ‘goede’ dagen en momenten en van de leuke dingen die ook op je pad komen. Maar dat doe jij al. En vergeet niet dat je een heleboel dingen wél kunt. Leuke stukjes schrijven o.a.
    en jij kunt zelf nog wel meer verzinnen denk ik. Heel veel sterkte en ik wens je alle goeds toe. liefs, lien

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Jeetje, je kind, dat is nog erger…
    Always look on the bright side of life. Jij ook sterkte!

    [Beantwoorden]

  • Pffff, dat is balen zeg, ik heb even die link gelezen, maar je wordt er niet vrolijk van. Ookal heb je er al diverse keren zelf aan gedacht, het zal nog wel even moeite kosten om het te accepteren.

    Love As Always
    Di Mario

    [Beantwoorden]

  • Judith zegt:

    Ja Mirjam, ik snap het helemaal. Het is gewoon heel stom. Maar tegelijkertijd is het waar: genieten van de dingen die wél kunnen haalt de zwaarte eraf.

    Sinds ik dat besefte kan ik ook veel beter accepteren dat het me aan energie ontbreekt voor doodnormale dingen. Maar de dingen die wél kunnen, waardeer ik meer dan ooit.

    Want stel dat het nou nooit meer beter wordt dan nu? Dan is het toch nog veel triester als ik steeds ga zitten wachten ‘tot het beter wordt’?

    Jij hebt je humor, die sleept je er doorheen. En het vangnet aan mensen om je heen, het komt wel goed met jou!

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Ja, het heeft geen nut om je ‘s ochtends nog voor te nemen wat je de rest van de dag wilt gaan doen. Laat staan om leuke uitjes te plannen. Aan de andere kant zijn impulsieve uitjes ook errug leuk :D
    Laten wij elkaar er doorheen slepen!

    [Beantwoorden]

  • Naar voor je. Niemand zit er op te wachten ineens patiënt te zijn en allerlei beperkingen en doemscenario’s te lezen. Tis een stuk acceptatie waar je doorheen moet… Take care! Liefs, S.

    [Beantwoorden]

  • Renesmurf zegt:

    Als duidelijk is wat het is kan het bestreden worden!
    Of er mee omgaan of andersinds.

    [Beantwoorden]

  • Dit zijn van die dingen waar je soms tegen aan loopt hè Kakel? Toch weet ik (niet uit eigen ervaring maar gezien bij een vriendin) dat dit over kan gaan. Het duurt soms even, maar het kan. En je hebt je humor, wat het misschien een stukje draaglijker maakt! Liefs,

    [Beantwoorden]

  • tilde zegt:

    je zegt ” het leven is een feest-”—neen, dat is het “niet” Je moet er het beste van maken, willen of niet. Al vele jaren heb ik Fibromyalgie—en tinnitus in beide oren.Het enige wat de dokters er op zeggen is ” je moet er mee leren leven” En voila, dat doe ik dan.
    Weinige mensen weten het, ik doe niets om de aandacht te trekken .
    Een beetje komedie spelen en ze vinden me voor mijn leeftijd een flinke”. En dat helpt, met een beetje humor op zijn tijd en ze lopen er is.Medelijden is geen genezende zalf, integendeel het drukt je naar beneden—–zoals jij doet Mirjam het zo positief benaderen met ook een beetje humor is het goed.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Elk huisje heeft zijn kruisje. Dat blijkt toch maar weer. Van zeuren gaat het niet over dus toch maar blijven lachen.
    Je bent goed bezig, Tilde, en dat meen ik oprecht. Liefs!

    [Beantwoorden]

  • tilde zegt:

    Mijn tekst was nog niet klaar en fwiet hij was al naar je toe.
    Ik wilde nog een opmerking maken over die tekening bovenaan.
    Ik vind ze tof, maar och arme dat fietsje, je hoort het zo zuchten.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    :D

    [Beantwoorden]

  • gewoonanneke zegt:

    Heb je even een mailtje gestuurd Mirjam ;)

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Ik heb het gelezen Anneke, dankjewel!

    [Beantwoorden]

  • Hanny zegt:

    Waardeloos dat CVS het enige is dat overblijft. Verzet je er niet tegen, maar ga niet stilzitten. Sterkte!

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    De gulden middenweg tussen me verzetten en niet stilzitten heb ik tot op heden nog niet kunnen vinden…

    [Beantwoorden]

  • zon-nebloem zegt:

    chronisch is het, ik weet het, maar geniet gewoon verder van het leven ondanks beperkingen, ga daar niet zitten

    [Beantwoorden]

  • Karin zegt:

    Vanaf mijn vakantie adres lees ik jouw blog (ik zou het niet moeten doen maar de wifi in het hotel is super dus kan ik het niet laten) en ik krijg een brok in mijn keel. Herkenbaar, helaas heul herkenbaar, maar dat wist je waarschijnlijk al. Na vier jaar ziek zijn ben ik wel gewend aan de situatie zoals die nu is maar bij tijd en wijlen ook nog heel boos en gefrustreerd, chronisch ziek zijn went vast nooit helemaal…… Sterkte en een hele dikke knuffel van mij voor jou.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Bedankt voor je reactie vanaf je vakantie! Wifi is een uitkomst, zeker als je niet heel de dag mobiel bent. Wij gaan binnenkort twee weekjes weg.
    Eerst hoefde ik niet zo nodig een huisje met wifi, maar mijn dochter had daar andere ideeen over: “man, als je een slechte dag hebt, heb je tenminste
    iets leuks te doen.” En ik maar denken dat verstand met je jaren komt :D

    [Beantwoorden]

  • ingridblogs zegt:

    Ik heb het eens even gelezen maar ben halverwege afgehaakt….cvs is inderdaad kutterdekut. Ik wil ook rondjes rond het ijsselmeer fietsen,nou eigenlijk zou naar het winkelcenrtum fietsen al genoeg zijn.Maar 6 chemokuren, artroseknieën en nog wat meer mankementjes verder lukt dat ook niet meer.Maar we kunnen toch doen alsof….kom op,gaan we;)haren in de wind…….

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Jij hebt ook je portie gehad… Dat doen alsof vind ik een uitstekend idee. En als er geen wind staat, kunnen we er altijd nog eentje laten ;-)

    [Beantwoorden]

  • Mary zegt:

    Dat CVE is “gel*l.
    Deze diagnose krijg je als de arts het niet (meer) weet. Geen kennis heeft van zaken, bedoel ik.

    Uit al die bloedonderzoeken is daar een waarde van vit. D3 en vit. B 12 bekend. Niet dat de dr. House zegt ja hoor alles is goed.
    Ja goed mijn neus. De getallen opvragen. Als je B12 onder 250 is kan het heel goed B12 tekort zijn Ook zonder bloedarmoede. Maar ja dat hebben de doktoren niet op school geleerd. Als ze al e.e.a. hebben onthouden. Want het zijn maar vitamines en die hebben wij in het rijke westen genoeg.
    O en je vit D3 moet minimaal 80 zijn.
    Zou echt even de uitslagen op papier opvragen. Ze mogen dit niet weigeren (staat in de wet) wel mogen ze een vergoeding vragen voor een kopie.

    Sterkte en succes. Je mag me vanalles vragen via de mail hoor.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Bedankt voor je reactie en je mailtje. Elke tip is welkom!

    [Beantwoorden]

  • Melody zegt:

    Ach meissie toch….. zo weinig energie en dan noodgedwongen verspillen aan het acceptatieproces dat veel meer tijd vergt dan je jezelf wilt toestaan… dat is zo vermoeiend!!

    Gelukkig besef je wel dat er van je gehouden wordt en vele mensen om je heen staan om je een steuntje in de rug te geven, letterlijk en figuurlijk, om je overeind te houden.

    Het komt heus goed… over enige tijd schreeuw je het ‘trots’ van de daken; ik heb een ziekte ja, maar ik ben het niet!!

    Met dit soort zegeningen wordt niet iedereen beloond maar zij die die beloning verdienen krijgen de uitdaging ingeschept en moeten het uitlepelen, en dat gaat dan ook want ze zijn dusdanig sterker dan anderen om dit klusje te kunnen klaren!

    -x-x-x-

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Ja, mijn omstandigheden om ziek te zijn, zijn ideaal. Daar klamp ik me maar aan vast, al voel ik me soms net een drenkeling met zwemdiploma’s.
    Bedankt voor je lieve woorden en je zonnige, grooooote kaart!

    [Beantwoorden]

  • Zoals je weet zeg ik het ook al bijna 5 jaar, en het is niet leuk. Het is balen , het is k*T met peren, het is…!
    Laatst sprak ik mijn oude huisarts, ze vroeg hoe het ging en ik zei ja eigenlijk het zelfde. Niet laten kisten he, met cvs kan je ook een heel leuk leven hebben en daar houd ik mij nu aan vast . Ik doe wat ik kan (ik ben Gupta fan) en het gaat heeeeeel langzaam een beetje vooruit.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Die Gupta houd ik zeker in mijn achterhoofd. Niet fysiek natuurlijk ;-) Ik zie hem als mijn nooduitgang.
    Wat een geschikte (oude) huisarts heb jij en sympathiek dat hij het vraagt. Hou die vooruitgang er in, hè!

    [Beantwoorden]

  • christa zegt:

    Hey Kakeltje, ik begrijp je heel goed! Ik zit momenteel in de bezigheidstherapy omdat ik zelf de muren oprijd van verveling thuis. Maar iets nuttigs doen hier , lukt ook al niet.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Soms is het net alsof je tot je enkels door de modder “loopt.” Maar een dag niet gelachen en ik leef nog steeds!

    [Beantwoorden]

  • Truus zegt:

    Dit is verschrikkelijk balen Kakel. :-(
    Maar, ik bewonder je humor en het feit dat je niet bij de pakken neer gaat zitten. Doen wat je wél kunt en genieten van de kleine dingen, je zegt het zelf al, maakt dat het leven zo slecht nog niet is. :-)
    Het accepteren lijkt me vreselijk moeilijk maar je gaat het redden. Zeker weten!
    Liefs en een knuffel.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Dat accepteren is een crime, hoor. Erg he?
    Bedankt voor je knuffel. Ik stop ‘m in een doosje voor wanneer ik ‘m hard nodig heb ;-)

    [Beantwoorden]

  • Billy zegt:

    met een beetje aanpassing kan je toch iets moois van het leven maken hé, Mirjam! Positief blijven denken, meid!

    [Beantwoorden]

  • rietepietz zegt:

    Je gaar dat héus oplossen, een andere kreet over het leven is even waar “het leven is een feest maar je moet zélf de slingers ophangen.”
    Ik weet zéker dat het je gaat lukken en natuurlijk ben je in dit logje al druk bezig met “slingers ophangen” .Het leuke is dat wij allemaal mee mogen genieten van de slingers die jij voor ons ophangt!
    En eh…. als puberdochter dit soort muziekstukken voor jou speelt wil ik óók zo’n puberdochter;-)

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Als je het niet erg vindt, houd ik dit puberkind zelf. We hebben haar al 17 jaar en dan doe je d’r niet snel meer weg :D

    [Beantwoorden]

  • Anna zegt:

    Ow jee, wist ik helemaal niet. Veel beterschap! @->–

    [Beantwoorden]

  • Dat is niet goed nieuws, Mirjam.
    Vermoedelijk zal er nu een proces van acceptatie beginnen bij je?
    Vervolgens zul je op zoek gaan naar, hoe jij je leven kunt gaan vebeteren?
    Mogelijk zijn er lotgevallen die een website delen waar je kunt leren.
    Misschien vind je daar wat antwoorden op de vragen die je hebt, echter, dan kom je er toch achter dat je het uiteindelijk allemaal ZELF moet doen, om jou levensomstandigheden te verbeteren.
    Ik wens je daar veel kracht en wijsheid in.
    Uiteindelijk hé, uiteindelijk zijn wij allemaal een beetje Fyra’s.
    Maar bedenk, ook die kunnen ooit weer over de rails gaan.
    Net als jij!

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Een Fyra in de knop dus :D Ik begin al een beetje op ‘m te lijken: een dwarsligger die geen snelheid kan maken :D

    [Beantwoorden]

  • platoonline zegt:

    Proberen te accepteren dat je fysiek niet zo heel veel meer kunt maar (mijn broer was daar geweldig goed in) gaan kijken waar je kracht ligt en je daar vol op storten, dat is je uitdaging.
    Ga meer schrijven en probeer eens wat meer stijlen uit. Het kost je weinig fysieke inspanning en je bent er heel goed in. Een nieuw soort leven maar zeker geen leeg leven.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Dan heb jij er meer vertrouwen in de goede afloop van een andere schrijfstijl dan ik.

    [Beantwoorden]

  • lenjef zegt:

    Sommigen brengen de wijn, anderen drinken hem…

    voor nogal wat mensen is het korte leven één enorm groot feest
    altijd al geweest
    anderen
    zouden liever het grijze dagelijkse in warme kleuren veranderen

    Santé, Mirjam. :)
    Lenjef

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Bedankt voor je wijze woorden weer!

    [Beantwoorden]

  • Sonnetje zegt:

    Soms is het fijn als er wel een labeltje geplakt kan worden op iets, maar dan vooral als dat betekent dat er aan een oplossing gewerkt kan worden. Dit is gewoon heel erg NIET LEUK! Dikke knuffel Kakel!

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Dankje. Het is idd zwaar klote.

    [Beantwoorden]

  • Spinnetje zegt:

    Dat is inderdaad zwaar kut, niet ziek maar toch ziek. Een rouwproces waar je doorheen moet, maar waar je -als ik zo door je oude logjes lees- zeker doorheen komt. Je zal soms dingen en activiteiten aan moeten passen, maar verlies nooit je humor daarin…das is het belangrijkste.

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Niet verder vertellen: die humor is sterker dan ik!

    [Beantwoorden]

  • Elisa zegt:

    Een tijdje geleden kreeg ik het zelfde te horen. Echter stuurde de huisarts me door naar een haptonoom. Toen ik daar was begon ik te snappen waarom ik me niet opladen. Te veel in de rugtas. Gek genoeg wordt ik aangespoord om lekker twee keer in de week ballet les te volgen en gewoon lekker vier dagen werken. Dingen opzoeken waar ik energie van krijg. Zoals wandelingen in de natuur enz daarna een rust dag in te lassen maar zeker niet stil te gaan zitten

    Succes je komt er wel

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Fijn dat je baat hebt bij de haptonoom.

    [Beantwoorden]

  • Elisabeth zegt:

    Dat lijkt me moeilijk te accepteren .Niet ”ziek” maar je toch zo rot voelen
    Sterkte ,Elisabeth

    [Beantwoorden]

  • Marlou zegt:

    Hai Mirjam,

    wat schrijf je toch goed!
    En ook het verschil in lettergrootte maakt dat je als lezer meegezogen wordt.
    Ik snap het… het is k.u.t.
    En ik vind het mooi, dat je tóch genietmomenten hebt.
    Die mag je tellen…

    Ik heb een mooi notitie boekje naast mijn bed.
    Bijna elke avond schrijf ik daar vijf dingen in op, waar ik dankbaar voor ben.
    Weet, dat waar je aandacht aan schenkt, groeit.
    Dus als je je dankbaarheid uit voor het feit, dat je zo nu en dan genieten kunt, dan groeit dat dus ook.
    Hier heb ik er ook over geschreven:

    http://marlou-praathuis.blogspot.nl/2012/11/dankbaarheid.html

    dikke pakkerd van Marlou

    .

    [Beantwoorden]

    Mirjam Reply:

    Dankjewel voor je complimenten!
    Het verschil in lettergrootte heb ik helaas niet zelf in de hand. Om een duistere reden verspringt die vanzelf.
    Het leven is te mooi om alleen maar somber te zijn :D
    Blij zijn met wat je hebt is de kunst! En ik heb zoveel om blij mee te zijn…

    [Beantwoorden]

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Copyright © 1969-2014 Villa Kakelbont All rights reserved.
This site is using the Desk Mess Mirrored theme, v2.2.3, from BuyNowShop.com.