(over)leven met cvs/me

In juli 2010 fietste ik nog de ‘Grand Depart’ van de Tour de France in Rotterdam mee. In de vakantie fietste ik nog in de Ardennen de Cote de Wanne op en liep ik nog hard…
Een maand later werd ik opgescheept met het Chronisch VermoeidheidsSyndroom of ME. Het was alsof er van de ene op de andere dag een stekker uit mijn lijf getrokken werd. Mijn hoofd wilde nog van alles; mijn lichaam zei: bekijkt het maar.

In het begin probeerde ik het mensen nog uit te leggen, dat dat lamlendige griepgevoel, de spierpijn en allesoverheersende moeheid heus niet tussen mijn oren zit, maar ik ben er mee gestopt. In plaats daarvan heb ik een talent voor kluizenaarschap ontwikkeld.

Na vijf jaar lijkt het erop dat de vermoeidheid een blijvende factor is in mijn leven.
Die gedachte alleen al maakt me aan het huilen. Ik ben soms helemaal mijn positieve zelfvertrouwen kwijt. Maar omdat ik een leven wil zonder uitgelopen mascara, probeer ik tegen de klippen op een leuk leven te hebben. Ik worstel en probeer boven te blijven. Dat lukt de ene dag beter dan de andere.

Ik prijs me rijk met mijn twee favoriete mensen.
Meneer Kakelbont komt aan het eind van iedere werkdag met plezier naar huis, en Roos is een blije kip. Alleen vind ik soms aan mezelf niets meer leuk.

’s Ochtends en ’s avonds ben ik geen mens. Blijft alleen de middag over, en als die tegenzit, voel ik me een eendagsvlieg die haar dag niet heeft.
Ik kan maar één ding doen op een dag. Of naar een afspraak (bijv. een bakkie doen bij mijn  Vriendin) óf ergens een boodschap doen. Meer zit er ongewoon niet in. Het enige actieve aan mij zijn nog mijn gedachten. Herstel: en mijn tongspier.

Als ik de letters “TD” van mijn postcode geef, zeg ik er voor de duidelijkheid altijd “Turbo Diesel” bij.  Wel een beetje wrang, want de turbo is al vijf jaar ver te zoeken.
Natuurlijk heb ik al van alles geprobeerd: acupunctuur, klassieke homeopathie, fysiotherapie…

In 2013 ben ik gestopt met het eten van suiker en snelle koolhydraten. Dat haalt de ergste pieken van de vermoeidheid weg.
En ik werk aan de inhoud van mijn hoofd.
Waarom overkomt het mij?
Wat moet ik hiervan leren?
Ik heb een interessante ontdekking gedaan: Als je gezond bent, heb je wel duizend wensen. Als je ziek bent, heb je er maar één.
Eén ding is zeker: acceptatie is niet aan de orde. Op het moment dat ik dat doe, houd ik op te bestaan.

Ik hoef niet meer per se 150 km te racefietsen of een halve marathon te hardlopen om een voldaan gevoel te krijgen. Ik wil gewoon een prettig en energievol leven met Man, Kind, konijn en familie. Ik ben zelfs bereid om – als ik weer beter ben – vrijwillig een hele dag met mijn twee favoriete mensen mee te gaan naar door mij zo verfoeide pretparken en tropische zwemparadijzen.  

Op mijn blog houd ik jullie op de hoogte en – om met de letters van mijn postcode te spreken: Tot Dan!

34 thoughts on “(over)leven met cvs/me

  1. hoi Kakel,

    een feest der herkenning, beetje gek om het een feest te noemen maar ervarings deskundigen ontmoeten is fijn.
    ik zie hier bij jou veel mensen die ik ken en ook heb ik het gevoel dat toeval niet bestaat er zijn namelijk zo veel gelijkenissen!
    ( ik zat in het olympisch team zwemmen, hondentrainingen, verpleegkundige….zwaar werk dus…..van geen ophouden weten. Toen in 2006 overleed mijn man na een lang ziekbed en daarna stortte ik van mijn hoeven.
    een heel proces om te accepteren dat ik 70% op liggend doorbreng en krankjorum word van de pijn. toch durf ik te zeggen dat ik gelukkig ben met wat ik wel kan…..o mai…dit is veels te lang geworden…knuffels

  2. Je reageerde op mijn wdblog, en aangezien Melody jou in een. link bij mij heeft geplaatst (heb nieuwe pc en weblog) was ik nieuwsgierig naar je. Begrijp nu waarom je link geplaatst werd. Ik heb in 2009 een open hart operatie gehad (nieuwe hartklep), maar ben eigenlijk nu pas weer een beetje ” op de been” . In 2012 letterlijk doodziek geweest, maar ben er nog. Volgens huisarts ben ik een medisch wonder. Dan heb ik ook nog plm 12 weken met open benen in het ziekenhuis gelegen, en. toen ik eindelijk thuis was, kregen we 2 maanden later het bericht dat mmijn man alvleesklierkanker had. 1 1/2 maand later overleed hij. Dat is in het kort mijn medisch rapport. Ben er nog lang niet, maar je begrijpt dat jouw verhaal m7ij ennorm emotioneert.
    Tijdens mijn ziekte en de daarbij behorende ziekenhuisverpleging heeft Melody mijn weblog bijgehouden. Op die manier kan ik nu ook zien wat ik meemaakte. Er is mij veel ontgaan toen.
    Hoop je. vaker te bezoeken.

    • Behalve een medisch wonder ben je ook een sterke vrouw, Corry!
      Ik ken jou redelijk goed uit de verhalen van Melody en voorheen heb ik ook regelmatig bij je gelezen.
      Je grootste verdriet is het verliezen van je man maar je slaat je er kranig doorheen.
      Ik heb respect en bewondering voor je.
      We tobben op onze manier allemaal het nodige af…
      Lieve groet

    • Ook al weet je dat het beter is jezelf niet te forceren, dat het beter is om “te weinig” te doen, het blijft een opgave. Zeker wanneer je eens een goede dag hebt, wil je ineens allemaal leuke dingen gaan doen en moet je de volgende dag tol betalen. Maar ja, niets doen is ook geen leven…
      Warme groet!

  3. Dag lieve schat,

    ik ga maar gewoon een beetje naar beneden in je weblog scrollen…
    Op zoek naar een open reactieruimte.
    En ja hoor!
    Gevonden…
    Ik kende je toen nog niet, denk ik… het was 2014
    En we kennen elkaar inmiddels een jaartje?

    In gedachte geef ik je een hele dikke pakkerd! Niet weggeven, maar houden…

    En na mijn vakantie wil ik graag een keertje bij je langskomen. Juni of zo.

    Dagdag…
    Ik denk aan je als ik weer een steekje brei…
    Dikke kus, Marlou

  4. Hoi Mirjam, ik zie deze pagina nu pas. Wat rot voor je, ik snap dat je geen zin hebt om steeds maar uit te leggen dat een ziekte is en niet tussen je oren zit. Kijk dan heb ik het makkelijker, ik ben gelukkig alleen in de avond moe, niet goed voor een sociaal leven, maar als ik dan uitleg dat het door non-hodgkin (lymfklierkanker) komt en dat ik ieder half jaar op controle moet, krijg ik verder geen gezeur, van probeer maar gewoon door te zetten en dat soort flauwekul.
    Ik wens je sterkte en geniet van elk ogenblik dat je wel wat kunt doen en wees blij met meneer Kakel en dochter Kakel die je kennen en de wereld bij je binnen brengen wanneer je er zelf niet op uit kunt.

    • Welkom Ariadnesdraad en dankjewel voor je reactie. Jij bent ook een ervaringsdeskundige, begrijp ik. Dat is jammer. Aan de andere kant is het fijn als je jezelf in het verhaal van een ander kunt herkennen. Dat je niet alleen staat in je worsteling. Op jouw blog heb ik er niets over gelezen. Houd je het bewust achter of heb ik niet goed gekeken?
      Lieve groet Kakel

  5. Het is niet niks om met een beperking/handicap verder te moeten terwijl je nog zoveel wilt. Ik herken het natuurlijk, al heb ik heel andere kwesties waardoor ik gehandicapt ben.

    Altijd maar moe zijn lijkt me de hel op aarde. Dat iedere dag in teken staat van de afwegingen die je maken moet om zo de dagen door te komen.
    Dikke knuffel van mij! xx

    • Ja, jij weet alles van een beperking. Ik gun het je uiteraard niet, maar het is wel een steun om er over te lezen. Moet zijn blijft een worsteling die elke dag terugkomt. Bedankt voor je lieve woorden.
      Dikke kus x

  6. Ha Mirjam,

    Zie nu pas deze pagina. Herkenbaar dus. Ook ik heb cvs. Bij mij door alle omstandigheden te lang door moeten gaan, op adrenaline lopen en de afgelopen 4 jaar daar nog extra stress bovenop. Mijn huisarts noemt mij een adrenaline junkie 😉 15 jaar geleden kreeg ik fibromyalgie en nu dus dit erbij. Alweer een jaar of 4. Dus ja. Ermee leren leven is best lastig, en steeds weer hopen en vechten voor herstel ook. Momenteel doe ik buteyko methode. Binnen bestaande mogelijkheden van mijn lijf knap ik hier en daar wat op. Hopelijk blijft dat verder gaan. Ken jij de site van http://min-of-meer.blogspot.nl/ ? Zij heeft vaak goede stukjes hierover.

    Ook ik loop vaak door stroop hoor 😉 en niet alleen mijn lichaam mijn hoofd ook. Met bijbehorende soms depressieve buien. Ik ben een positief gericht mens zoals je al zei 🙂 maar ook ik heb mijn dagen hoor dat het gewoon niet gaat. Toch lukt het meer en meer dit alles te zien als het is zoals het is, soms verdrietig , soms lastig, vaak toch weer dat lichtpuntje zien. Zoals ik vandaag ook schreef op je blog 🙂

    He sterke dame, ik hoop dat jij je weg vind in deze gekke jungle.

    • Hoi Martine,
      Ik wilde schrijven dat ik blij ben met je reactie, maar dat klinkt alsof ik blij ben dat jij cvs (en fibromyalgie) hebt en dat is uiteraard niet zo.
      Het is wel fijn een lotgenoot te “ontmoeten.” Ik ga je een mailtje sturen, dat praat wat makkelijker.
      Tot zo en lieve groet

  7. Volgens de doctoren heb ik dit niet… maar ik ken het wel, het dagelijkse moe zijn.
    Kakel, dank voor het berichtje op mijn blog, groetjes.

    • Cvs/me wordt ook eigenlijk vastgesteld door alle andere ziektes uit te sluiten.
      Een diagnose van niets, vind ik het. Ik blijf wel zoeken naar remedies!
      Dankjewel voor je reactie.

  8. Accepteren dat je niet meer kunt zoals je altijd hebt gedaan of zoals je wilt is het allermoeilijkste. Geen optie voor jou… ertegenaan en doorgaan! Met de nodige rustmomenten natuurlijk want dat kan niet anders. Ik bewonder je toch zo!
    Ik weet wat het ‘racefietsen’ en lopen voor mijn ‘man’ betekent en ook hij zou niet accepteren dat het niet meer zou kunnen.

    Ik ken iemand die het ook heeft, haar moeder trouwens ook… Zij al vanaf haar puberteit. Toch getrouwd, altijd bezig met haar tuin, 4 kinderen gekregen… Ik geef het je te doen. Maar zij en haar geweldige man blijven lachen en dealen ermee… Voor haar was het geen optie om geen kinderen te krijgen, dat wilde ze boven alles zo graag. Werkt ook nog, schrijft kookboeken en blaast regelmatig haar keuken op of zet hem in de fik, ik lig in een deuk over haar verhalen!
    Net als ik bij jou doe! Doorgaan Kakeltje! Veel liefs, Trees

  9. Met het nodige respect voor de vergelijking (in verhouding) wil ik graag vertellen dat ik een beetje met je kan meevoelen, Mirjam. Tot zo’n vier jaar geleden was ik weliswaar lang niet zo’n methodische sporter als jij, maar fietste toch dagelijks een uur of zo, en tenniste minstens twee keer per week. Geen toernooien, maar vaak best heftige, meestal doubles in een clubje van 6 tot 8 vaste spelers.
    Een jaar of vier geleden liep ik een bloedziekte op, myelodysplasie. een sterk verminderde capacitieit van het beenmerg om bloedplaatjes te produceren. Mijn merg levert ook minder rode en witte bloedlichaampjes, maar die aantallen zijn bevrediend. Ik loop dus wel permanent het risico van moeilijk te stollen bloeduitstortingen. Externe, door snijwonden of kneuzingen, maar ook onderhuidse. Als eerste maatregel werden mij daardoor in één adem twee grote liefdes ontnomen: de fiets en het tennisracket.
    Om een kort verhaal lang te maken -=), de eerste conclusie van de biopsie was: het is géén leukemie (daar is de MD namelijk mee geparenteerd). Nog steeds ben ik niet over mijn verbazing en dankbaarheid heen dat ik een ziekte heb die weliswaar ernstig en momenteel nog ongeneesbaar is, maar niet gevaarlijk. Hij bezorgt me geen pijn, zwakheid, duizelingen of wat voor ongemak dan ook, en zolang ik niet ergens aan geopereerd moet worden, leef ik opgewekt verder. Na het aanhoren van het sportverbod heb ik een week rouw betracht, en heb me toen blijgemaakt met het vooruitzicht om nu zoveel meer tijd te kunnen geven aan andere pretjes die ik wél mag beleven, onder andere lezen en schrijven.
    Daarom vind ik het zo fijn dat jij ook niet hebt gewacht om aan de zonnige zijde van de straat te lopen. Een warme groet!

    • Welkom Dick!
      Dank je wel voor je uitgebreide en openhartige reactie. Elke vergelijking met mijn situatie is goed.
      Ik ben blij dat je geen leukemie hebt; dat zou pas een echte nachtmerrie zijn.
      We moeten allemaal met onze eigen “tekortkoming” leven. Of dat nu jicht is, migraine, een echtscheiding…
      Wat een mooie zin: “dat jij niet hebt gewacht om aan de zonnige zijde van de straat te lopen.” Ik had nog nooit van deze uitdrukking gehoord.
      Het is niet altijd makkelijk om aan de schaduwkant te lopen, maar waar een wil is, is zeker een weg!
      Je hebt me een hart onder de riem gestoken. Een volmondig dankjewel!

      • Mijn ziekte Mirjam, die weinig voorkomt (? – dat hoop ik tenminste!) wou ik zo goed mogelijk toelichten zonder langdradig te worden. Gezien jouw reactie, is me dat gelukt. Het geeft me de moed om me vaker in een of ander debat te mengen. En aan de zonnige zijde van de straat te blijven. -:).
        Die tekst komt uit een, dacht ik, bekend liedje van Louis Armstrong; op youtube heb ik zijn eigen interpretatie uitgezocht om je er even naar te laten luisteren:
        https://www.youtube.com/watch?v=Nn3soYbSpS4
        Groet!

  10. Ik ontdek ook nu pas deze pagina en dan besef ik ineens hoe goed ik het nog heb kan momenteel even niet joggen(ga het vanavond terug proberen) wegens een kuitblessure en dan denk ik nu wat is heel even niet terwijl niet meer kunt ….
    Dikke knuffel en veel sterkte en hoe dan ook in iedere dag zit ergens wel iets moois

  11. Ik geef jou ook een dikke virtuele knuf.
    Herken het als astma patient zo erg, dat alsmaar moe zijn en dagen van slag als ik over mijn grens heen ben gegaan.(met de vaak daaropvolgende astma aanval)
    Ik ben nu alweer 3 dagen aan het bij komen van de opruimklus…O ik herken jouw, zoveel willen en niet kunnen, dan ook zo.
    Ik knuf je
    liefs

    • Heb jij astma? Nu begrijp ik waarom je zo vaak verkouden of ziek bent.
      We willen zo veel en kunnen zo weinig…Ook al tel je je eigen zegeningen,
      er zijn momenten dat je daar geen enkele boodschap aan hebt.
      Een knuffel terug!
      Liefs Kakel

      • Voordat ik (vier jaar geleden) cvs kreeg, heb ik heel actief gesport. Ik sportte 5 tot 6 keer in de week. Afwisselend lange-afstanden fietsen en hardlopen. Het sporten mis ik ontzettend. Ook de leuke uitstapjes met mijn gezin, maar in het sporten kon ik me helemaal laten gaan. Vaak droom ik dat ik aan het hardlopen ben. Wensdromen noemen ze dat. Ik weet nooit of ik moet lachen of huilen als ik wakker word…
        Ik herken veel in je verhaal. We moeten verder met de riemen die we hebben. Ik ben blij wat er geweest is, maar de verte blijft lonken. Misschien maar goed. Als je jezelf erbij neerlegt, heb je helemaal geen leven meer. Liefs en sterkte.
        Kakel

  12. Och meidje, wat lijkt mij dit naar. Zoveel willen en zo weinig kunnen. Ik geef je virtueel een knuffel, meer kan ik niet voor je doen.. en je heel veel sterkte wensen.
    Liefs,
    Nathalie

  13. Oeps, ik had deze pagina nog nooit gelezen (of issie nieuw?). Ik ben er in ieder geval stil van. Dat het voor mij nogal herkenbaar is lijkt me een overbodige mededeling…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *