Erken ME!

Poeh! Goed dat ik op een stoel zat toen Dien me de NOS-link appte, anders was ik gestrekt op het keukenzeil beland:

“ME-patiënten die altijd weggezet zijn als aanstellers, krijgen eindelijk erkenning. CVS/ME
is een ernstige chronische ziekte die voorheen door artsen werd afgedaan als een psychische aandoening.”

Lezers die me langer kennen, weten dat het over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis gaat.

Tot halverwege 2010 deed ik zeven dingen tegelijk. Deed als zzp’er inkopen op de bloemenveiling en gaf ’s avonds les. Hielp op Roos’ school. Rommelde in het  huishouden. Ik racefietste wekelijks 450 km, liep 20km hard en ging naar karate, en ineens was het: BOEM! Mijn lijf zei: flikker op, ik doe niet meer mee!

Ik deed hele dagen niets en toch werd de vermoeidheid en ik kreeg griepklachten die bleven.
“U heeft een depressie,” zei m’n huisarts.
M’n grootje. Die kreeg ik er gratis bij omdat ik van stilzitten ging janken. Ik hoopte dat ik iets van voorbijgaande aard had zoals de ziekte van Pfeiffer, maar bleek een gezonde zieke: alle te prikken bloedwaardes waren oké.
Bleef er maar een ding over: “Het zit tussen uw oren.”
Ik voelde me een zandkorrel in de wind.

Wat qut is, is dat je aan de buitenkant niets ziet. Voor een activiteit eet ik pijnstillers en doe gezellig. Niemand ziet hoe ik naderhand thuis op een stoel hang en de dag erna tol moet betalen.

Bij CVS is heel je systeem uitgeput. Vergelijk het met een zware griep met spierpijn en een algeheel gevoel van slapte. Sinds ik die ziekte heb, ben ik allergisch voor licht, geluid en drukte. Meer dan drie mensen is al een menigte.

Geroezemoes, een sociaal gesprek voeren tussen tien personen…het kan me gestolen worden. Net als achtergrondmuziek want die klinkt bij mij op de voorgrond. Uit eten met een gezelschap is een straf; ik krijg al wallen als zitzakken als ik eraan dénk.

In den beginne probeerde ik uit te leggen dat dat lamlendige griepgevoel en die allesoverheersende moeheid niet tussen mijn oren zat, maar daar ben ik mee gestopt nadat een geliefd familielid zei: “Ik heb precies hetzelfde als jij maar ik ga morgen gewoon naar mijn werk.” Had ik mogen kiezen, had ik liever een mes in m’n rug gekregen.

Wees eerlijk: als jij griep hebt, heb je zin in een verjaardag van iemand waar je veel van houdt? In boodschappen doen in een dichtbevolkt winkelcentrum? Wachten op Schiphol voor een lange vlucht naar weetikveel?
Want dat vergeten mensen: leuke dingen kan ik ook niet meer.

Ik ben alleen ’s middags het vrouwtje. Zit de middag tegen dan voel ik me een eendagsvlieg die haar dag niet heeft.
Het enige continue actieve aan mij zijn mijn gedachten en tongspier.

Nog steeds zit ik liever op een zadel dan op een stoel. Sport was de rode draad in mijn leven. Ik ben zowel de draad als mijn leven kwijt.
Ik ben een dubbel gezegend mensch want ik heb ook nog fibromyalgie. Doe braaf driemaal daags opdrukoefeningen. En triceps! Je zou ze moeten zien!

Kind, ach ja, Kind…één brok zonneschijn. Ze geeft me schouderklopjes, omhelzingen, verse dé-cappuccino’s en pakt een doekje wanneer ik geestelijk incontinent ben.

Ik blog zelden over m’n CVS. Ik ben meer dan die ziekte, ben niet zielig, heb een hekel aan zeiken en zie het als geestelijke fysiotherapie om de krenten in het leven te zien.

Maar toch, hè? Tegenwind gaat ook liggen. Kan iemand me misschien vertellen wanneer…?

148 thoughts on “Erken ME!

  1. Lieve Mirjam, wat erg dat je hiermee moet leven en dat er niemand is die jou kan helpen. Integendeel. Erg dat sommige mensen zo hard (ver)oordelen. Het lijkt me erg moeilijk om hiermee te leven. Hopelijk komt er alsnog een remedie..
    Jaren geleden sukkelde ik in het voorjaar altijd met dit griepgevoel in de lente. Het duurde weken, maanden. Pas einde zomer ebde het weg. Iemand wees me erop dat ik misschien wel allergisch was. Na tests bleek dat inderdaad zo. Nu neem ik iedere dag een allergiepil daarvoor. Het griepgevoel bleef uit. Bij mij hebben lichamelijk klachten vaak te maken met allergie en overgevoeligheid t.o. vele stoffen/voeding. Het is niet dat ik loop te niezen of snotteren, neen, het uit zich in een drukkend gevoel in mijn hoofd en totaal lichamelijk ongemak en moeheid.
    Ik wens je veel sterkte en moed en hoop dat er alsnog een oorzaak wordt gevonden zodat je kan geholpen worden.
    Lieve groet X

    • Dank voor je ontzettend lieve reactie.
      Meestal zijn het de mensen die zelf het e.e.a. hebben meegemaakt die het meest compassie met anderen tonen. Zich kunnen inleven.
      Het is de kunst om positief te zijn en te zeggen: nu neem ik een allergiepil en red ik het. Terwijl het zonde van de afgelopen lentes zijn.
      Ik ken iemand die 17 jaar cvs/me heeft gehad en ervan genezen is dus voor het “gemak” houd ik maar hoop…
      Je woorden dragen eraan bij dat ik vooruit blijf kijken!
      Lieve groet ♥

  2. Lieve Mirjam,

    Een paar van jouw blogs kwamen niet in mijn reader ineens dus ik ben even terug gaan lezen…..

    Voor een buitenstaander is het niet te vatten CVS/ME. Mijn vriendin heeft het en moet iedere middag een paar uur naar bed. Ik hou altijd rekening met haar beperkte energie. Ze heeft het al langer dan ik haar ken en af en toe denk/zeg ik toch wel eens ‘goh probeer eens dit of dat’. Dan ben ik er weer ingestonken. want gelijk daarna besef ik hoe stom mijn gedachten/uitspraken zijn. Dan verontschuldig ik me en zeg dat ik ‘het’ even vergeten was. Patiënten met CVS/ME weten goed te verhullen hoe ziek ze zijn en benutten hun krachten optimaal om toch een beetje mee te kunnen doen. Mijn vriendin weet dat ik het niet zo bedoel en maakt dan een geintje. Maar het is geen geintje als je lijf zulke rotstreken met je uithaalt waardoor je niet ten volle kunt leven zoals je wil. Ik ben blij met de medische erkenning voor jou en vele anderen.

    Lieve groet,

    Dorothé

    • Hej Dorothé,
      Ik ging ervan uit dat je het gewoon heel druk had. Jij doet ook zoveel dingen tegelijk.
      Dank je voor je opmerking: “Patiënten met CVS/ME weten goed te verhullen hoe ziek ze zijn en benutten hun krachten optimaal om toch een beetje mee te kunnen doen.”
      Iets proberen is altijd de moeite waard. En het is maar net hoe je je probeersel aan de vrouw brengt. Net als je vriendin denk ik dat mensen het goed bedoelen.
      De medische erkenning is een begin…
      Bedankt voor je lieve woorden ♥

  3. Ik hErken je.
    In bepaalde opsommingen die je beschrijft.
    In de bipolaire stoornis die ik had.
    De depressies waren fysiek ook als een zware griep.
    De triggers, geluiden, geuren, kleuren, e.d. kwamen megahard binnen.
    De manies waren heerlijk, maar slecht te hanteren.
    Heel stiekem, gun ik je toch een levenslange manie, zodat jij je weer bovenmatig goed voelt.

    • Zo zie je dat iedere depressie anders is. Hoe dieper de mijne was, des te beter fietste ik. In mijn hoofd was het één zwarte bonk treurnis maar fysieke klachten had ik niet.
      Heel stiekem wil ik wel een beetje manie…
      Ben heel benieuwd hoe het met jou gaat nu de zomertijd is ingegaan!

  4. Ach meissie, het valt ook niet mee… Of, zoals mijn moeder dat altijd zegt: het valt wel, maar niet mee… Geen idee wanneer de tegenwind gaat liggen, maar ik hoop dat het nooit lang een westerstorm is… klein briesje valt wel te händelen, maar harde wind is vreselijk! *dikke kus*

  5. Mensen hebben ook zo snel hun oordeel klaar hé!!
    Jij bent echt ziek, maar andere maken het ook voor jou moeilijk om dat te aanvaarden.
    Het is heel goed dat het nu eindelijk een status krijgt, maar erkenning door de medemens zal ben ik bang nog wel even duren door alle onbegrip voor iets onbekends.
    Vindt jou, ondanks je ziekte en beperkingen een mooi waardevol mens met heel veel kracht (wat je natuurlijk ook wel eens in de steek laat, maar wat je verstopt)
    {{{{{{knuffel}}}}}}}}}}

    • Daar zeg jij iets: erkenning door medemensen is veel belangrijker. Ik kan tegen sommige mensen zeggen dat ik iets niet kan en dan geloven ze gewoon niet. Alsof ik een of andere aansteller ben.
      Dank voor je wijze woorden.
      Dikke kus ♥

  6. Een whiplash in de fam., ja heel wat anders maar zoveel gelijkenissen in het altijd maar uit moeten leggen waarom je wat wel en morgen niet kan. onbegrip van artsen en andere mensen. En de term je moet er mee leren leven valt dan al snel.
    En als je dat dan doet snappen mensen het niet pffttt…
    Fijn weekend

  7. Erkenning van de ziekte vind ik een goed ding. Scheelt je als patient in ieder geval weer de energie om het uit te leggen.
    Toch ken ik iemand die er van genezen is. Met heel veel antibiotica. Het bleken allemaal kleine ontstekinkjes te zijn. Ze is nu moeder van 3 kinderen, verhuurt zomerhuisjes en kan de hele toko nu goed runnen, terwijl mijn vriendin, ja het is haar dochter, haar twee jaar in een rolstoel heeft moeten duwen.
    Helaas heeft niet iedereen baat bij deze behandeling.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *