Poeh! Goed dat ik op een stoel zat toen Dien me de NOS-link appte, anders was ik gestrekt op het keukenzeil beland:
“ME-patiënten die altijd weggezet zijn als aanstellers, krijgen eindelijk erkenning. CVS/ME
is een ernstige chronische ziekte die voorheen door artsen werd afgedaan als een psychische aandoening.”
Lezers die me langer kennen, weten dat het over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom of Myalgische Encefalomyelitis gaat.
Tot halverwege 2010 deed ik zeven dingen tegelijk. Deed als zzp’er inkopen op de bloemenveiling en gaf ’s avonds les. Hielp op Roos’ school. Rommelde in het huishouden. Ik racefietste wekelijks 450 km, liep 20km hard en ging naar karate, en ineens was het: BOEM! Mijn lijf zei: flikker op, ik doe niet meer mee!
Ik deed hele dagen niets en toch werd de vermoeidheid en ik kreeg griepklachten die bleven.
“U heeft een depressie,” zei m’n huisarts.
M’n grootje. Die kreeg ik er gratis bij omdat ik van stilzitten ging janken. Ik hoopte dat ik iets van voorbijgaande aard had zoals de ziekte van Pfeiffer, maar bleek een gezonde zieke: alle te prikken bloedwaardes waren oké.
Bleef er maar een ding over: “Het zit tussen uw oren.”
Ik voelde me een zandkorrel in de wind.
Wat qut is, is dat je aan de buitenkant niets ziet. Voor een activiteit eet ik pijnstillers en doe gezellig. Niemand ziet hoe ik naderhand thuis op een stoel hang en de dag erna tol moet betalen.
Bij CVS is heel je systeem uitgeput. Vergelijk het met een zware griep met spierpijn en een algeheel gevoel van slapte. Sinds ik die ziekte heb, ben ik allergisch voor licht, geluid en drukte. Meer dan drie mensen is al een menigte.
Geroezemoes, een sociaal gesprek voeren tussen tien personen…het kan me gestolen worden. Net als achtergrondmuziek want die klinkt bij mij op de voorgrond. Uit eten met een gezelschap is een straf; ik krijg al wallen als zitzakken als ik eraan dénk.
In den beginne probeerde ik uit te leggen dat dat lamlendige griepgevoel en die allesoverheersende moeheid niet tussen mijn oren zat, maar daar ben ik mee gestopt nadat een geliefd familielid zei: “Ik heb precies hetzelfde als jij maar ik ga morgen gewoon naar mijn werk.” Had ik mogen kiezen, had ik liever een mes in m’n rug gekregen.
Wees eerlijk: als jij griep hebt, heb je zin in een verjaardag van iemand waar je veel van houdt? In boodschappen doen in een dichtbevolkt winkelcentrum? Wachten op Schiphol voor een lange vlucht naar weetikveel?
Want dat vergeten mensen: leuke dingen kan ik ook niet meer.
Ik ben alleen ’s middags het vrouwtje. Zit de middag tegen dan voel ik me een eendagsvlieg die haar dag niet heeft.
Het enige continue actieve aan mij zijn mijn gedachten en tongspier.
Nog steeds zit ik liever op een zadel dan op een stoel. Sport was de rode draad in mijn leven. Ik ben zowel de draad als mijn leven kwijt.
Ik ben een dubbel gezegend mensch want ik heb ook nog fibromyalgie. Doe braaf driemaal daags opdrukoefeningen. En triceps! Je zou ze moeten zien!
Kind, ach ja, Kind…één brok zonneschijn. Ze geeft me schouderklopjes, omhelzingen, verse dé-cappuccino’s en pakt een doekje wanneer ik geestelijk incontinent ben.
Ik blog zelden over m’n CVS. Ik ben meer dan die ziekte, ben niet zielig, heb een hekel aan zeiken en zie het als geestelijke fysiotherapie om de krenten in het leven te zien.
Maar toch, hè? Tegenwind gaat ook liggen. Kan iemand me misschien vertellen wanneer…?